Van pijn en verdriet naar minder moeten en mogen zijn

Onderstaande tekst was bestemd voor de groep van ouders met kinderen met Cerebrale Parese. Omdat ik het vanuit de thema’s pijn en verdriet in de richting van Mogen Zijn als Kwaliteit van Leven heb geschreven, deel ik het ook hier. Vanuit mijn Holistische visie past dit verhaal heel goed bij mijn werk als Holistisch Masseur:

Pijn, iedere dag pijn. Herkennen jullie dit bij jullie kinderen? In alle zorg voor onze dochter staat kwaliteit van leven bij ons voorop. Het omgaan met en vinden van oplossingen voor het verminderen van pijn, heeft daarin een groot aandeel.

Iedere dag pijn. Dat drukt op alles wat je doet, wilt, wenst en op wat je niet doet.

Probeer eens heel even een moment te nemen om je voor te stellen hoe dat is. Neem je meest recente eigen ervaring van pijn en herinner wat voor effect dat had op jouw hele zijn op dat moment. Voel het in je lijf, voel het in je emoties, je gedachten. Hoe was het voor jou? Kon je nog doen wat je wilde doen of moest doen? Hoe lang bleef de pijn? Hoe lang bleef het effect van de pijn?

Noor Isolde staat er bekend om altijd vrolijk en blij te zijn. En ja, dat helpt. Niet alleen voor haarzelf (zelfs al in de couveuse, slechts een paar uur oud, onder blauw licht en gekoppeld aan slangen en meters, straalde ze kracht uit. Onvoorstelbaar!) Het helpt mij ook. Want die sprankel geeft mij kracht. Dat heeft denk ik weinig uitleg nodig.

De afgelopen jaren wordt Noor Isolde geplaagd door veel pijn. Die pijn is met periodes intensiever, maar nooit helemaal weg. Als ouders zijn we met alle zorgverleners, artsen, therapeuten, en dat zijn een heleboel lieve kundige mensen, iedere keer weer aan het uitvinden hoe we Noor het beste kunnen ondersteunen; pijnmedicatie, chirurgisch ingrijpen, botuline toxine, de balans tussen ontspanning en beweging, ABR, massage en begeleiding in bewustwording van haar lijf, mogelijkheden, beperkingen en pijn.

De pijn blijft. Soms terugkerend, dan weer met een nieuwe oorzaak. En dan is er hoop dat na een operatie (tenotomie adductoren) er minder pijn zal zijn. Noor zag niet op tegen de ingreep. Zolang ze maar mocht slapen en geen botox naalden hoefde te voelen.

*Hoop*

Helaas zit ze nu toch weer in een periode met veel pijn (ik zeg periode, want ik kan niet anders dan erop vertrouwen dat het niet voor altijd is). Een nieuwe pijn door ontsteking van spieraanhechtingen. Ook voor deze dappere dame kan het een keer te veel zijn.

Het was op een maandagochtend, dat ze niet wilde eten. Niet vanuit boosheid, puberale dwarsheid of frustratie, want dat komt wel voor. Haar koppie hing en ze gaf geen strijd. Voor het eerst ooit, weigerde ze haar medicatie (baclofen, spierverslapper). Ze was stil. Moe. Wilde niet. Ik herkende verdriet en teleurstelling, dat resoneerde bij mij. Mijn dochter, altijd dapper, altijd sterk… geknakt.

In alles wat we in de afgelopen 10 jaar hebben meegemaakt, is verdriet bij mij nooit eerder zo sterk op de voorgrond geweest. Er was pijn, verslagenheid, frustratie, machteloosheid, hoop, plezier, vreugde, enthousiasme, vastberadenheid en liefde. (oh ja, en burnout)

Verdriet was er wel, maar nooit zo heftig als nu. Misschien werd het overschaduwd. Misschien was de drive om door te gaan groter. Misschien liet ik het er niet zijn omdat, hee, je weet toch, je moet door!

Die sprankel van Noor, die helpt daarbij. Die sprankel, was er die dag niet. Noor geknakt. En ik.

Gelukkig zat Noor er de volgende dag heel anders bij. Die sprankelloze dag was er maar een. Ze was weer vrolijk, blij, boos, dwars, had weer pit. Ze was weer terug.

Maar dat ene moment, dat knakken, heeft een enorme uitwerking gehad op mij. Hoezeer we ook bezig zijn met het vinden van oplossingen in zorg, hulp, begeleiding, medicatie, therapieën, ingrepen en bewustwording, het deed mij inzien dat wat nog daarvoor komt, is het gewoon mogen zijn. Daar begint kwaliteit van leven.

Noor moet zoveel. Voor iedere hap die ze eet moet ze letten op haar houding, denken aan goed kauwen en slikken, zorgen dat ze niet wordt afgeleid. Voor iedere slok die ze neemt moet ze zorgen dat ze haar lippen goed om het rietje sluit, haar hoofd ietsje naar voren brengt, eraan denken dat ze haar hoofd niet naar achteren gooit waardoor ze zich verslikt, erop letten dat het water niet langs haar kin loopt, zorgen dat ze echt al het water weg slikt. Voor ieder woord dat ze wil zeggen moet ze zorgen voor genoeg stemvollume en toch een ontspannen zithouding vinden, erop letten dat ze goed articuleert om verstaanbaar te zijn, onthouden wat ze ook al weer wil zeggen. Iedere keer dat ze pijn heeft en hulp nodig heeft, en dat was gisteren gemiddeld 3x per uur, moet ze zich eerst verstaanbaar maken om te roepen, zorgen dat ze stemvollume heeft om te roepen, moet ze proberen om uit de strekspanning te komen voordat wij haar mogen helpen met ontspannen-strekken uit de kramp. Om pijn te voorkomen moet ze continu vanuit haar spasmen terug naar ontspanning, moet ze zich bewust worden van haar houding en bewegingen, moet ze proberen haar emotionele uitschieters te normaliseren, moet ze geregeld rusten terwijl ze eigenlijk wil computeren, moet ze leren ontspannen, moet ze medicatie slikken. Bij iedereen die haar liefdevol komt helpen en verzorgen moet Noor zich weer overgeven en openstellen aan iemand anders.

In het moment van knakken deed Noor even helemaal niets van dat alles. Ze koos ervoor om het allemaal niet te doen. Om even niet te sprankelen. Om even niet krachtig en pittig te zijn. Om even te knakken.

Ook Noor mag knakken. Net zoals ik in een burnout mag. Even alles laten. Niets moeten. Niet hoeven kunnen. Alleen mogen zijn.

Gek genoeg, achteraf dan, gunde ik haar dit moment van knakken van harte. Constant moeten, dat kan niemand. Zelfs constant moeten ontspannen, geeft stress. Dit knakken leek wel op een RESET moment voor Noor, het doorbreken van de vicieuze cirkel van pijn op spanning op pijn. Misschien dat ze daarom de volgende dag alweer haar sprankeling terug had.

Ik ben iig blij dat het niet al te lang duurde en ik neem het inzicht mee. Pijn en verdriet hebben hun belangrijke functie gehad, want ook zij mogen er zijn. En hoewel het een leerzaam, nuttig en nodig gebeuren was, hoop ik dat het in de toekomst, ooit, maar liever eerder, minder nodig zal zijn. Dat mogen zijn en minder moeten meer kwaliteit van leven geeft. Het gevoel van Heel Zijn. Wellicht verlicht dat iets van de pijn.

Dit schrijven kwam tot stand nav een artikel (Noors) dat ik las over dat drie van de vier kinderen met CP dagelijks pijn hebben. In Noorwegen start nu een onderzoek naar het onnodig pijn lijden bij kinderen met CP. Omdat Noor bij de kinderen hoort die dagelijks pijn heeft, vroeg ik me af of deze verhouding van drie op vier representatief is voor Nederland, maar vooral ook hoe andere ouders hier mee omgaan, hoe andere kinderen met dagelijkse pijn hiermee omgaan en hoe ouders omgaan met hun eigen pijn.

Posts navigation

1 2